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少年患罕见病 只能活在相应的温度环境中

2019/9/11 14:14:56 
原标题:少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中     千禧年出生的小枫毅,已经在萧山宁围镇宁税村生活了15年了。宁税村的村民们,都知道有这么一个特殊的男孩儿,甚至将小枫毅的父母,唤作“枫毅爸爸”、“枫毅妈妈”。

不过这么多年来,村民们和小枫毅见上一面,却已经是越来越不容易。只因为,打从降临人世,小枫毅就患有一种极为罕见的先天性疾病,无痛无汗症。

咋听起来,这似乎是个并不严重,甚至还有点浪漫的病症——网络文学作品中,并不乏缺乏痛觉的生猛角色;而像现在这样的高温夏日,不出汗岂不是梦寐以求的快事?

然而正如拉塞尔·韦格利所言:梦境每是现实的反面。非常罕见的无痛无汗症,带给小枫毅一家人,却是难以言喻的沉重。枫毅只能生活在24~26℃的环境里,被医生预言活不到8岁,但在爸爸妈妈的照顾下,很多人的帮助下,小枫毅住的房间几乎被打造成了恒温的无菌室,他也长到了15岁,现在他的病情又恶化了。

一场支援他去看病的公益活动正在进行中,如果您有关于无痛无汗症的各种资料也欢迎提供线索,说不定就能成为小枫毅延续生命的关键。

用土办法对抗无汗症

父亲骑摩托带着孩子兜风降温

“生下来那天就发烧了,烧了好几天,退都退不掉。” 妈妈高丽娟边叹息边回忆,“我们夫妻俩和医生都没有发现小枫毅有什么不同。”

隔年四月,小枫毅腹泻,在治疗过程中,高丽娟发现了明显的不对劲:怀中的儿子体温异常升高,在进抢救室前的短短时间里,小枫毅的体温就已高烧至43度。数小时后,小枫毅脱离生命危险,但是这次高烧,夺走了小枫毅大部分的先天智力。

医护人员终于确认了小枫毅无法排汗。

“无法排汗,他一发热就有生命危险。”高丽娟说,医生们都觉得棘手,在很长时间里,医疗机构都是使用如“体内温度调控失常”这样的症状描述病情的。

原本家境就不富裕,两夫妻只能用许多土办法来保证儿子的生命安全。比如当时夏天电扇不够风凉,就得每天带着小枫毅外出待在商场里;存钱买了台空调,但村里电网薄弱,经常无法使用,胡志强就开着摩托车在附近绕,以此来为孩子降温。

2008年在众人的帮助下

小枫毅确诊先天性无汗无痛症

然而小枫毅年岁稍长,两夫妻发现儿子特别容易弄伤自己,身上伤口没停过,却从没听他喊过疼。

很快医生确认他缺乏痛觉,不仅许多土办法没办法实行了,小枫毅生命又多了很多危险。

高丽娟说:“去商场,他不小心摔伤撞伤,自己不知道;被蚊子叮了痒,他没办法控制力气,一挠就挠破。”更要命的是,病症带来了并发症与易感染,伤口会化脓病变,易导致体温上升,这就是致命威胁。

只要有钱,夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年,在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下,两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。

北京协和医院,胡志强夫妇被告知孩子患的是世界罕见的染色体隐形遗传病,先天性无汗无痛症。治疗的方案与成效,却始终没进展。因为这一病症,目前的案例极少,治疗、治愈的案例就更少了。

光为小枫毅包裹伤口的纱布

一个月就要花掉1500元

小枫毅住在宁税村一间普通的农民房中。高丽娟个头不高,按村里人的说法,她是那种“特别能干的农村妇女,勤劳能干肯吃苦,再穷再累压不倒”。5年来,整个家庭都靠着丈夫每月2500元的收入过活,高丽娟要在家时刻守着儿子。

记者踏进房门后,发现桌边的一堆物品很特别:两只义肢与一个盒子,盒子里有大约50把一次性镊子。

小枫毅身上伤口不断,而每一个伤口,只要一不注意,就会威胁到他的生命。为此,两夫妻每天都要给儿子不停地包扎伤口,换纱布。桌子上那盘一次性镊子,只不过是小枫毅五六天的使用量。

“今天身上就有16个伤口。” 为了防止儿子将纱布拉开抓伤口,高丽娟又在纱布外用绷带加固。为此,她每天都要洗满满一盆绷带。

原先有弹性的绷带,都已经洗得失去了弹性。

“光纱布,一个月要花掉1500元。”不仅仅是开销难以支撑,高丽娟更关注儿子病情的恶化,他被确认为患上了并发症:夏柯氏三联征和关节变形。

他只能活在24~26℃的环境中

好心人为他买了发电机

由于并发症加剧,小枫毅的双腿已难以站立,两夫妻硬是在自己家,隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间,干净异常,每天用消毒水与清水擦洗多次。

小枫毅很怕生人。看到记者便双手环抱着头,不声不响。电视是他唯一的娱乐,最喜欢的玩具是空调遥控器。“有时候睡着了,我关小一点,他醒来第一件事就是把空调风力开大。” 高丽娟叹了口气说,大概是之前没空调的日子,孩子觉得难熬吧。

枫毅所处空间的温度,必须要在24-26度上下,国网萧山区供电公司职工,集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。

“医生曾说他活不到8岁,如今,他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重,两夫妻清楚地感觉到,儿子的生命正在愈发快速地流逝。

想帮忙吗

一场公益众筹正在进行中

“无论怎么样,不能放弃希望。”高丽娟总是不经意提到,某某医生如何帮忙,某某教授特别好,谁谁特意来帮忙,她总说,这么多年来,这么多热心人,给了他们一家坚持下去的希望。

“如果有人能知道,有医生或者教授,对无痛无汗症有专门研究的,告诉我们一声,就再好不过了。”高丽娟说,这么多年的寻医问诊,虽然医生都很热心帮忙,但他们的专业大多是针对脑神经、脊椎等方面的,并没有对这一罕见症状有专门研究。

高丽娟夫妇希望,能够趁着小枫毅的病情再度恶化前,去上海、北京寻找无痛无汗症的治疗方案。但举步维艰的家庭在路费和医药费前踌躇不前。

国网萧山电力公司打算举办“公益众筹”,包括一场公益拍卖,一场微公益捐款,一场爱心消息接力。目前已经有一个梅西签名的足球在拍卖名单上了。

如果你希望捐献财物,可以通过浙江省爱心事业基金会为小枫毅特意设立的专项来募捐。也可以拨打热线96068,小记来牵线。

最重要的是,如果你有知道无痛无汗症相关的消息,也通过热线96068告诉我们,说不定能成为小枫毅延续生命的关键。


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